ricomincio d'azzero

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ricomincio d'azzero

Messaggioda Raven » mer mar 17, 2010 14:00 pm

Quarto giorno di azzero. :?

Che palle. sta venendo a noia anche a una come me che ha sempre fatto un uso smisurato dell?azzero! Qualche passaggio in libera, che so, magari dal letto al bagno senza resting intermedi, vorrei pure riuscire a farlo, così giusto per variare un pò!
E in effetti oggi però mi sento un po? meglio tanto che riesco ad arrivare in cucina e prepararmi il caffè senza strisciare lungo i muri. C?è di che esserne contenti. Invece :oops:
per quel strano movimento asincrono sul quale di tanto in tanto l?anima si muove questo fatto mi fa scoppiare a piangere. Ma guarda te se devo essere contenta di riuscire ad arrivare dritta in cucina, penso, mentre una parte di me è molto fiera del risultato guadagnato. Se solo riuscissi a mettere d?accordo i miei pensieri con le mie emozioni starei già un bel passo avanti.
Quattro giorni fa ho iniziato a prendere dei farmaci molto potenti per tenere sotto controllo un virus che ormai stava spadroneggiando alla grande nel mio corpo.
Il medico mi aveva avvisato che nel periodo di adattamento avrei avuto vari disturbi, principalmente legati all?equilibrio e al senso di vertigini, e poi nausea, mal di stomaco e via discorrendo?.
Vabbè che sarà mai avevo pensato. Mi ero sbagliata alla grande.
Dalla sera, momento in cui prendo il farmaco, al pomeriggio del giorno dopo mi muovo come un ubriaca, ignorando completamente tutti i progressi che la razza umana ha fatto per conquistare la posizione eretta . Quando poi riesco a ristabilire ordine nel mio equilibrio allora immediatamente comincia il mal di stomaco che, pure lui, mi fa stare ripiegata su me stessa . Insomma: sono tornata alla base della scala dell?evoluzione della specie umana.

È proprio il caso di dire: Ricomincio da zero o forse ricomincio d?azzero?



Scrivo queste cose con un po? di ritrosia e anche un po? di vergogna perché mi rendo conto che sono sempre la solita che parla parla parla?. Ma sono fatta così, questo non è ancora cambiato, neanche sotto l?effetto di questi pasticconi.
In questi giorni mi capita spesso di pensare a quanto scritto da Davide62 qualche tempo fa, alla forza che ha tirato fuori in quel momento, lui, sua figlia, sua moglie.
Allora mi dico ?Ci sono cose ben peggiori nella vita, a confronto il tuo momento è una bazzecola! allora dai adesso la cerco pure io quella forza: magari da qualche parte ce l?ho?.
Perché invece la realtà è che sono spaventata a morte e anche stanca, e non nego che più che azzerare mi viene voglia di fare resting e gridare a un ipotetico qualcuno ?calaaaa? sperando con tutta me stessa che mi ascolti alla svelta.
Mi spaventa tutto ma soprattutto mi spaventa non sapere quale sarà l?evoluzione che questa terapia a vita avrà sul mio quotidiano.
Dove mi porterà?
Quale sarà, finito il periodo di adattamento la mia ?normalità??
Ci si abitua talmente tanto bene ai cambiamenti che alla fine ci si dimentica anche di quello che si era e non si lotta abbastanza per superare quelli che sembrano limiti invalicabili.
Se da una parte questo è un bene perché porta all?adattamento da una parte può essere un male perché non aiuta a reagire?.

È una questione di equilibrio, anche qui: mai come adesso che non ce l?ho né dentro né fuori né intorno mi sembra che tutto passi per questa parola E Q U I L I B R I O.
Stamattina pensavo a questo mentre facevo il mio caffè, orgogliosa e al contempo demoralizzata di questa mia ultima performance. Quattro giorni fa stavo studiando una via in falesia e giocavo con l?equilibrio per arrivare in catena, ieri strisciavo sul muro per arrivare al bagno? non voglio che il mio orizzonte si limiti al percorrere il tratto di strada fino al bar senza aver bisogno di azzerare sulla panchina. Però se guardo troppo in là annego in questo presente che si è inghiottito tutto il mio passato al quale era legato il mio futuro?. Aiuto.


Ferma Loretta. Tempo. Respiro. Un passo alla volta. Un movimento alla volta e si va avanti. la tua meta non cambia. La tua meta è la vetta.
non dimenticare che la strada per la vetta è fatta di passi.
Bevi il tuo caffè e non lo sottovalutare.


Domani sarà il quinto giorno.
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Re: ricomincio d'azzero

Messaggioda fabri » mer mar 17, 2010 17:41 pm

Raven ha scritto:..... mai come adesso che non ce l?ho né dentro né fuori né intorno mi sembra che tutto passi per questa parola E Q U I L I B R I O.
.


eh già, l'equilibrio....


:wink:

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"..e allora tiro dritto... testa bassa, fiato corto....e sorriso, anche quello, ogni tanto per non dimenticare che dove voglio arrivare è un posto bellissimo." (cit. moRgana&Raven)
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risposta a raven

Messaggioda gatto alpestro » dom mar 21, 2010 23:06 pm

Cara Raven, non so chi sei e forse non ho capito bene di che cosa parli. Credo pero di intuire che hai cominciato a fare una qualche cura antivirale e sei alle prese con i curiosi effetti collaterali di quei farmaci. Ti capisco.
L'hanno scorso ho fatto una cura con l'interferone e la ribavirina per l'epatite C. Grazie al cielo ha funzionato. Ma ho scoperto che questi farmaci sono in grado di trasformare un tipo normale (insomma...abbastanza) in Homer Simpson in tre giorni. Ti garantisco che non riuscivo ad alzarmi dal divano per più di tre-quattro volte al giorno. Se accendevo la televisione non riuscivo più a staccare gli occhi dallo schermo anche durante la pubblicità. E, cosa gravissima, la mia autonomia di lettura non superava le due-tre pagine comprese le illustrazioni (di solito leggo un libro ogni tre giorni). Ancora adesso, ad un anno di distanza, soffro di inspiegabili vuoti di memoria.
Ho capito giusto? Se si, ti auguro di cuore che la cura funzioni.
Un abbraccio e un bacio :smt058
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Re: risposta a raven

Messaggioda Raven » lun mar 22, 2010 10:37 am

gatto alpestro ha scritto:Cara Raven, non so chi sei e forse non ho capito bene di che cosa parli. Credo pero di intuire che hai cominciato a fare una qualche cura antivirale e sei alle prese con i curiosi effetti collaterali di quei farmaci. Ti capisco.
L'hanno scorso ho fatto una cura con l'interferone e la ribavirina per l'epatite C. Grazie al cielo ha funzionato. Ma ho scoperto che questi farmaci sono in grado di trasformare un tipo normale (insomma...abbastanza) in Homer Simpson in tre giorni. Ti garantisco che non riuscivo ad alzarmi dal divano per più di tre-quattro volte al giorno. Se accendevo la televisione non riuscivo più a staccare gli occhi dallo schermo anche durante la pubblicità. E, cosa gravissima, la mia autonomia di lettura non superava le due-tre pagine comprese le illustrazioni (di solito leggo un libro ogni tre giorni). Ancora adesso, ad un anno di distanza, soffro di inspiegabili vuoti di memoria.
Ho capito giusto? Se si, ti auguro di cuore che la cura funzioni.
Un abbraccio e un bacio :smt058


Grazie gatto per la condivisione della tua esperienza! sto facendo anche io una cura antivirale ma con durata "for ever" a meno che non si inventino qualcosa capace di ammazzare il virus in questione (hiv). le sensazioni che provo sono molto simili a quelle che descrivi tu. però ora, passata la prima settimana e capito come mi dovrò sentire nella mia normalità quotidiana sto passando al contrattacco, o meglio ci sto pensando, senza rinunciare a priori a un tentativo di reazione.
non ho ancora molto chiaro
come
cosa
quando
quanto
fare ma confido nell'arte creativa perchè come diceva Harring :

l'arte è la più grande arma di sopravvivenza



tecnica di azzerro per risalita dall'abisso:
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Messaggioda walker » lun mar 22, 2010 16:39 pm

Non ho mai avuto il piacere di dialogare con Voi, ma i Vostri contenuti mi hanno sinceramente commosso...Vi abbraccio entrambi, pungolandovi ad una feroce reazione, affinché possa fornirVi un corposo sostegno psicofisico e morale, per combattere ogni genere di male e di sofferenza.

Raven "l'arte è la più grande arma di sopravvivenza"

Ka220!!! nulla di più vero.

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Messaggioda Chief Tambaler » lun mar 22, 2010 17:36 pm

Sempre avanti! Coraggio!
Montagna vissuta: tempo per respirare....
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Messaggioda Raven » mar mar 23, 2010 13:01 pm

ieri tentativo di rientrare nella normale routine. dopotutto mi sembrava di essermi adatta abbastanza alle reazioni'azioni del farmaco. vado al lavoro. orario 8.00-14.00, scrivania neanche troppo inguardabile data l'assenza di una settimana.

la feroce reazione (per dirla con Walker)è stata che sono tornata a casa e mi sono trascinata con grande forza di volontà solo perchè so' de coccio fino alle 19.00 quando non gliel'ho fatta più e sono crollatta cotta dalla spossatezza.
ho dormito fino alle 7.20 di questa mattina (tranne una breve interruzione a suon di sveglia alle 23 che ho dovuto fare per ingoiare la medicina) quando l'odioso trillo della sveglia mi ha fatto capire che mi dovevo alzare. fosse stato per me avrei continuato a dormire almeno altre tre-quattro anche cinque ore.
insomma sono feroce quanto un agnellino e sotto pasqua questo non è proprio rassicurante :?
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Messaggioda Raven » ven apr 16, 2010 12:47 pm

oggi arrivano le risposte delle prime analisi fatte dopo l'inizio della terapia (inizio terapia 13 marzo - analisi 6 aprile).

la (viremia (cioè potenza virale) da 37.000 è scesa a 48 8O 8O 8O

il sistema immunitario è tornato a poter contare sul suo normale esercito di cd4 (da 350 a 790 per chi capisce qualcosa di 'sti numeri) :lol:

insomma come dice il mio medico :
di che ti lamenti? ti credo che sei stanca, guarda che rivoluzione chce hai fatto in meno di un mese.... sono riusltati che di solito si ottengono con cinque-sei mesi di terapia!!!datti tempo e ti abituerai alla terapia e torneeranno le forze


quindi mi devo stare zitta. devo smettere di lamentarmi perchè non mi reggo in piedi perchè ho sempre sonno perchè mi fa sempre male lo stomaco e perchè come mangio devo andare al bagno........ tutto questo ci sta . il mio fisico ha scelto la sua strategia, ha scelto dove impegnare le sue forze. tutto il resto viene dopo. tutto il resto ricomincia dopo, o ricomincio d'azzero...



devo andare piano ricordarmi di fare movimenti piccoli, niente gesti esplosivi, coltivare la pazienza e l'equilibrio. soprattutto avere fiducia nel tempo.


fiducia.

nel tempo.

è una cosa strana mettere insieme queste parole per persone che come me hanno una diagnosi di malattia cronica degenerativa (ormai l'hiv/aids può essere considerata tale). come fossero un cubo di rubrik scomposto le guardo sapendo che c'è una soluzione logica e pure semplice per risolvere la questione ma non la conosco ...
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se penso allo scorrere del tempo, ha quello che ho perso mi vien voglia di prendere 'sto cubo e sbatterlo per terra, vederlo scomporsi in mille cubetti rotti... :evil:

ma perchè dovrei pensare a quello che ho perso e non a quello che ho da prendere? perchè dovrei guardare indietro invece di guardare avanti e non andare oltre quello che ho imparato per poter imparare ancora di più?

Paulo Coehlo ha scritto:"Non c'è nessuna tragedia, ma l'inevitabile. ... devi solo saper distinguere fra ciò che è transitorio e ciò che è definitivo."
"Che cos'è transitorio?" Domandò Elia.
"L'inevitabile".
"E che cos'è definitivo?"
"Le lezioni dell'inevitabile".



:wink:
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Messaggioda gatto alpestro » ven apr 16, 2010 14:34 pm

Sono il gatto che controlla il topic e che è contento che la terapia ti funzioni. :smt041 :smt006
Anche a me era successo così quando l'ho fatta per l'Hcv. In poche settimane il valore della viremia era sceso da 8 milioni a zero, anche se le due cose non sono comparabili perchè sono virus diversi.

Penso che in qualche modo dobbiamo ringraziare anche l'alpinismo. Non è cosa indifferente essere o non essere in buona forma fisica: il sistema immunitario dei sedentari (escluso Andreotti) non è lo stesso di chi si muove.

Quando andiamo in montagna sappiamo di portare a casa sensazioni uniche, emozioni, fotografie, funghi, vestiti sporchi, conti salati nei rifugi, e molto altro ancora, ma chi si ricorda che tutte le volte che si esce si riempie lo zaino di SALUTE (sempre che si torni a casa interi, beninteso)?

Stammi bene e continua così. Non leggere Coelho :smt089 che ti immunodeprime. Non sei grande per quelle cose lì? Piuttosto leggi Castaneda :smt028 , da cui ello copia, o i fumetti di Zagor. :smt068 o Dante :smt059 :smt077 , ma non vanificare la costosa cura con certi autori.
Il gatto dà l'emozione di accarezzare una tigre, ma con meno spese di mantenimento.
Cosa mi preoccupa nell'alpinismo? La gravità, direi. (alpinista tedesco)
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Messaggioda Raven » ven apr 16, 2010 16:13 pm

ciao micio!

ho letto castaneda, ho scalato il monte analogo e ora, visto che tra l'altro è un regalo dei miei figli, non potendo scalare su roccia mi sono scalata su parole il monte cinque :roll:

bè rispetto a fiducia e tempo ho trovato degli appigli niente male su cui potrei anche provare a fare dei passaggi senza azzero

I viaggiatori sarebbero arrivati fin lì. Avrebbero visto i sassi rotondi e la sabbia fine e commentato fra sé:?in questa terra una volta c?era un fiume?: Ma l?unica cosa importante per un fiume, la sua massa d?acqua, non sarebbe stata più lì? anche le anime, come i fiumi e le piante, avevano bisogno di un altro tipo di pioggia: la speranza, la fede, la ragione per vivere. Quando ciò non accadeva in quell?anima moriva tutto, anche se il corpo continuava a vivere. E la gente avrebbe potuto dire ?qui in questo corpo una volta c?era un uomo?

...
....


?che cosa stai facendo??
?Non ho niente da fare?
?allora impara qualcosa. In questo momento molte persone hanno già rinunciato a vivere. Non si annoiano, non piangono, si limitano ad aspettare che il tempo passi. Non hanno accettato le sfide della vita e la vita non le sfida più??
?
Di nuovo si sentì libera,di nuovo si svegliò all?alba e percorse sorridendo le vie della città


:wink: ma leggerò Zagor!
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Messaggioda Lub66 » ven apr 16, 2010 16:27 pm

Cara Raven,

non posso parlare per esperienza personale ma ho avuto una persona di famiglia che ha passato un calvario come quello di Gatto alpestro e capisco, per quanto solo con l'immaginazione, cosa stai passando.
Sono molto contento che ci siano già risultati, dovrebbero aiutare un po' a sopportare le sofferenze della terapia.
Tieni duro, andrà bene
Anche se non ci conosciamo ti abbraccio forte :smt058
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Messaggioda Raven » mar apr 20, 2010 12:07 pm

grazie! :wink:
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Messaggioda Davide62 » gio apr 22, 2010 22:37 pm

Loretta mi inserisco indebitamente nel tuo topic per una questione di "assonanze"............

anche noi ricominciamo da ZERO.............Giorgia è in recidiva..........
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Messaggioda nikibo » gio apr 22, 2010 23:04 pm

Anche se non ci conosciamo mi permetto un mega abbraccione per Raven e Giorgia, forza.
Uèla!
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Messaggioda Raven » ven apr 23, 2010 8:22 am

Davide62 ha scritto:Loretta mi inserisco indebitamente nel tuo topic per una questione di "assonanze"............

anche noi ricominciamo da ZERO.............Giorgia è in recidiva..........


Davide...

Compra una bussola e dagliela a Giorgia. e ricordale che ad est nasce il sole. ad est, perchè non è finita.

[youtube]http://www.youtube.com/v/WI3zGXA5CqA[/youtube]
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Messaggioda vecio » ven apr 23, 2010 16:56 pm

Buon giorno a tutti, mi sono appena inscritto dopo aver letto il tuo messaggio(se posso darti del tù) carissima Raven per darti una spinta di incoraggiamento.Cinque anni fà è cominciata la mia storia dopo aver fatto i soliti esami di rutin.Dopo varie visite specialistiche incomincio l'interferone una iniezione al giorno,incomincia malissimo e continua sempre peggio non riesco più a correre faccio fatica a fare tutto,non riesco più ad andare in montagna non sento la fame e faccio fatica a mangiare,per non addormentarmi in casa stavo in ginocchio sulla sedia.
Ogni 15 giorni esami del sangue e valori del virus.Le settimane passano ma non ci sono miglioramenti.Dopo circa 60 giorni le varie voci contenute nel referto degli esami erano piene di asterischi,la dottoressa mi sospede la terapia.Nel frattempo ero arrivato a pesare 55 Kg,sono alto 168 e a peso forma sono 62Kg.Dopo vari tentativi anno trovato una soluzione, il virus c'è ma no è rintracciabile e da 3 anni lo tengo sotto controllo con un mix di pastiglie. Ho ripreso a fere tutto come prima e di più,quindi non mollare,non mollare mai.
vecio
 
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Messaggioda Raven » sab apr 24, 2010 12:36 pm

vecio ha scritto:quindi non mollare,non mollare mai.


ormai nella mia impostazione filosofica della vita è rimasto solo un valore: non mollare è un obbligo verso chi non ha avuto neanche la possibilità di scegliere se farlo o meno!


Ti ringrazio, vecio (se posso darti del tu :lol: )
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Messaggioda vecio » lun apr 26, 2010 22:57 pm

Voglio che tu mi dia del TU'.
un abbraccio e buona montagna.
Ciaoooooooooooo
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Messaggioda grip » mar apr 27, 2010 17:33 pm

non posso fare altro che abbracciarvi tutti....ma davvero con affetto....Non mollate :( :(
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Messaggioda Raven » mer giu 16, 2010 9:42 am

tre mesi.
tiro le somme.
signori e signore vi presento la fatigue.

La fatigue viene definita, sulla base dello Stedman?s Medical Dictionary, come ?una diminuita capacità di lavorare e una ridotta efficienza nel portare a termine dei compiti, in genere accompagnata da un senso di stanchezza che non diminuisce dopo una notte di buon sonno?.

Si ritiene che la causa della fatigue nella malattia da HIV sia multifattoriale e che possa dipendere dalla fase della malattia, dalla terapia antiretrovirale, da diversi parametri di laboratorio, così come da fattori sociodemografici e/o psicologici.

Poiché la fatigue accompagna molte malattie croniche, sono stati studiati in particolare i sintomi che la associano alla sindrome da stanchezza cronica: dolore cronico, disturbi del sonno, sindrome dell?intestino irritabile, malditesta, disturbi dell?apprendimento o della memoria, vertigini, difficoltà a coordinare i movimenti; così come ansia e depressione. Inoltre, della fatigue si sono analizzate le correlazioni con l?alto grado di stress che è connesso con le malattie croniche: dal punto di vista sociale (perdita della propria posizione nella società e del supporto sociale), psicologico (depressione, ansia, modelli di coping, cioè le capacità e le strategie che si mettono in atto per far fronte alle situazioni [molto brevemente sul coping: http://www.let.unicas.it/sdc/files/coping.pdf]), fisico (la patologia cronica in sé, il dolore, l?infiammazione).

Sia lo stress sia l?infiammazione causano la produzione di diversi ormoni e citochine, di molti dei quali si sa che sono connessi alla fatigue, alla febbre, alla diminuzione di eritropoietina, che a sua volta causa anemia, quindi di nuovo fatigue.

Nelle malattie croniche, la fatigue è correlata fortemente a disturbi dell?umore, soprattutto depressione, ansia, disturbi del sonno; ma anche problemi di tipo cognitivo e variazioni dell?umore.

Gli stati di co-morbilità (HIV + disturbi endocrini e metabolici, tumori, co-infezioni), in associazione o meno con la HAART, possono contribuire alla fatigue HIV-correlata.


ecco questo è quello con cui faccio i conti tutti i giorni. il mio nuovo compagno di cordata.

vista dall'esterno la mia giornata è quasi comica. all'incirca dieci giorni su quindici mi alzo stanca e l'unica cosa che mi riesce a mettere in moto è la promessa che "stasera andrò a letto presto" :? . è anche comico vedere con quale soddisfazione a sera constato che sono riuscita, nonostante la stanchezza a fare tutto quello che dovevo. e cioè semplicemente lavorare e tenere in ordine la casa, magari stirare o fare la spesa. sembrano conquiste. sembrano conquiste anche quelle ore che riesco a dedicare all'allenamento e che poi mi richiederanno almeno una decina di ore di sonno per "quasi" recuperare....


invece vista da dove sono, cioè da dentro di me, la mia giornata mi sa quasi di patetico. mi fa così rabbia che mi viene da piangere. non riesco più ad aver voglia di uscire, non ricordo cosa sia andare al cinema la sera o peggio a una festa: troppa fatica! a volte mi fa fatica anche scrivere addirittura pensare....

non lo so. fino ad oggi non avevo capito cosa fosse questo benedetto hiv/aids adesso l'ho capito e mi viene da mandare a ffanculo tutti i vari teorici dissidenti che lo considerano un virus inventato e tutti quegli altri che dicono che ormai è una malattia cronica, come il diabete o l'ipertensione: basta una pasticchetta!!!!!

noooooo.
ci avevo creduto anche io.
e sono arrivata completamente impreparata alla resa dei conti. è una malattia invalidante che ti rosicchia passo passo il tuo terreno di vita tanto che adesso veramente ogni minuto vissuto e strappato di mano alla fatigue è un minuto che vale doppio. così come ogni metro scalato in falesia vale quanto una vetta.
tutto si ridimensiona. tutto diventa sempre più piccolo...
forse anche troppo piccolo.

è un altro mondo. un altro tempo. un altro gioco d'equilibrio. sono stanca... ti direi hai ancora voglia di nuotare in questo mare?

[youtube]http://www.youtube.com/v/wUdFpE46Zp4&feature=related[/youtube]
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