Raven ha scritto:Gigi64 ha scritto:Per Loretta: se hai tempo e voglia di leggerli puoi vedere se ci sono cose che sono cambiate negli ultimissimi anni (cure, quanto è considerato oggi il "periodo finestra" in rapporto all'affidabilità dei test, o altro).
Saluti.
Gigi
no sostanzialmente le cose sono rimaste come riportate nei link che hai segnalato. il periodo finestra si considera di tre mesi con i test di nuova generazione che sono adottati "quasi" ovunque e l'affidabilità dei risultati è al 98%.
sono in fase di studio nuovi vaccini e si sono fatti dei passi avanti circa le terapie antiretrovirali che oggi consentono anche solo l'assunzione di una pillola al giorno, la quale ha come altra faccia della medaglia il fatto di riassume in una botta sola tutti gli effetti indesiderabili che prima venivano suddivisi tra mattina pranzo e cena.
il problema principale legato all'hiv non è più quindi quello della sua evoluzione verso l' AIDS e quindi verso la morte, quanto piuttosto il precoce invecchiamento e la precoce degenerazione dei tessuti dovuti alla ancora alta tossicità dei farmaci adottati per combatterlo. questi fattori portano ad un lento deterioramento nella funzionalità dei vari apparati come necrosi ossea, degenerazione muscolare, insufficienza renale. sono processi rallentabili con uno stile di vita corretto, mirato e spesso, purttroppo, un tantino limitante. purtroppo però in Italia esistono solamente due centri specializzati che seguono i pazienti in terapia antirettrovirale dal punto di vista metabolico con un equipe interdisciplinare composta tra l'altro da nutrizionisti, piscologi e preparatori atletici ecc. chiaro che non possono rispondere alle esigenze di una intera popolazione di terapizzati che per lo più se la deve cavare da sola facendo la via crucis da uno specialista ad un altro con i tempi della sanità pubblica o con i soldi delle proprie tasche. tanto più che per i terapizzati sieropositivi, nonostante i farmaci assunti siano comunque nella categoria dei chemioterapici non viene ipso facto riconosciuta l'invalidità, anzi pure quella è un'altra via crucis perchè anche qui vige il sistema di mettere la testa sotto la sabbia e non vedere quanto costqa in termini di salute mentale e fisica essere sieropositivi e prendere quelle bombe di pasticche. la risposta in genere, detta non sempre tra le righe, è: ti stai curando non muori più che altro vuoi?
Come tempistica nei test vedo che più che altro si è confermata sui 3 mesi, mentre quando ho contribuito a quelle FAQ non tutti lo davano come un tempo sufficiente.
Avevo saputo che ai tempi in cui questa infezione degenerava in AIDS e avevano tirato in ballo l'AZT, in un certo senso ne aveva più uccisi quest'ultimo che l'AIDS stesso! Poi mi sembra di ricordare che sia stato ridimensionato distribuendolo in dosi ben minori nei cocktail che hanno messo a punto dopo. Non so se nella pillola unica di cui parli c'è ancora questo farmaco, che in origine era un anti-neoplastico.
In un'ottica di informazione su di un forum pubblico hai fatto bene a riportare anche quelli che sono gli effetti collaterali dei farmaci, perchè nonostante da una parte sia una infezione molto temuta, dall'altra in alcuni contesti la trasformazione da una malattia mortale ad una cronica ha portato alcune persone ad abbassare la guardia nei suoi confronti. Ad esempio anni fa la comunità omosessuale americana aveva adottato dei comportamenti molto prudenti e responsabili nella prevenzione, anche perchè come sappiamo era una delle più esposte al rischio, ma la cronicizzazione aveva portato poi ad abbassare la guardia, con la conseguenza di molti nuovi casi di contagio.
Ho sentito anche parlare, più che altro in tv, del discorso di vaccini. Anche se la mia partecipazione ad iniziative di carattere informativo riguardo all'HIV è calato dagli anni in cui ho contribuito a quelle FAQ, presto sempre molta attenzione a novità nella terapia contro questa infezione. Non mi stancherò mai di esprimere la mia solidarietà a chi vi è dentro, e augurare che si trovino al più presto cure definitive o almeno più efficaci.
Purtroppo troppa gente ha messo o mette le cause del contagio davanti ai contagiati. Molti se la sono trovata in modi inaspettati, ma a mio avviso questi atteggiamenti di condanna non vanno bene neppure per chi si è trovato dentro per qualche comportamento a rischio.
Personalmente vengo da una generazione dove raramente si usava il preservativo, ma le conseguenze erano spesso curabili con un po di pazienza e qualche antibiotico, perciò spesso quel benedetto affare di gomma (il preservativo) facevo fatica ad usarlo. Quando questa infezione da lontana che sembrava si è avvicinata sempre di più, ovviamente l'uso di precauzioni è aumentato, ma sino ad un certo punto.
Ho visto molti amici morire nei tempi in cui non si riusciva a cronicizzarla, buona parte erano tossici, ma ragazzi che conoscevo sin da bambino. Ho sempre pianto sulle loro tombe, e mai ho pensato "beh, se la sono cercata", perchè se dovevo pensare così di loro, tutti dovrebbero pensare così di loro stessi. Magari non per comportamenti inerenti all'HIV, ma a mille altre cose!
Quanto dici riguardo al supporto... non solo farmacologico! Purtroppo sappiamo che ci sono medici che alla loro buona capacità professionale aggiungono un buon approccio umano. Altri che magari sono anche bravi "tecnicamente", ma umanamente lasciano a desiderare, per non parlare di quelli che sono carenti in tutte e due le cose. Purtroppo l'approccio cosiddetto "olistico", ovvero di considerare non solo il lato ammalato della persona ma tutta la persona (e perciò anche la sua psiche, anzi, soprattutto quella!), è più affidato alla capacità umana individuale anzichè far parte di una linea generale e ufficiale di condotta di tutto il personale medico delle strutture sanitarie.
Questa cosa si rivela poi ancora più a monte, in coloro che fanno le leggi e le regole al riguardo, come citi nella questione del riconoscimento dell'invalidità, e nell'ultima frase del tuo post...
Ciao Loretta, un abbraccio!
Gigi