da Davide62 » mer lug 15, 2009 14:46 pm
Tre settimane fa la vita ci è cambiata e siamo stati scaraventati in un brutto sogno.
Mi decido solo oggi a parlarne pubblicamente, non per pudore o riservatezza, ma perché mi pareva fosse un?inutile ostentazione o desiderio di farsi piatire.
Poi, parlandone con mia moglie, abbiamo pensato che condividere i nostri pensieri e le nostre reazioni potesse essere una cosa buona.
Questo non solo perché ci avrebbe fatto bene, ma soprattutto perché probabilmente non siamo i soli ad affrontare una situazione come questa ed è giusto poter trasmettere tutto il bene estrapolabile da questa storia, perché di bene ce n?è tanto.
Ma prima vorrei elencare brevemente i fatti.
Nel forum solo 4 persone ne sono al corrente: Roberto ( praticamente mio fratello), al quale ho buttato addosso le mie angosce in tempo reale.
In un secondo tempo Grizzly, Scott e Raven.
Nessun altro.
Martedì 23 giugno abbiamo saputo che Giorgia, nostra figlia di 14 anni, ha una neoplasia maligna di una certa entità, nello specifico si chiama ?malattia di Hodgkin?.
E? un tumore che colpisce il sistema linfatico.
Nel caso di Giorgia è una massa di 14 cm x 8 giusto in mezzo al torace con tutte le sue brave ramificazioni.
Una massa che per farsi spazio ha compresso il pericardio e un po? i polmoni, quel tanto che basta per causare una pleurite, quel tanto che basta per causare una compressione della trachea, dell?arteria polmonare e della vena cava del cuore.
Un disastro che è cominciato sordidamente e sotto mentite spoglie a metà maggio; mascherandosi da bronchite, poi da presunta mononucleosi con febbriciattola, tosse, noduli ai lati del collo.
Siamo stati sia dal nostro medico di base che da un altro, naturalmente entrambe ci hanno prescritto gli esami del sangue con i quali siamo tornati dopo una decina di giorni perché potessero valutarli.
Al test della mononucleosi era risultata negativa, ma la velocità del sangue e una famiglia di globuli bianchi erano alle stelle, così è stata richiesta una visita specialistica infettivologica, nel frattempo le è stata prescritta la canonica terapia antibiotica.
Sono un italiano medio con i relativi pregi e difetti, per cui tramite una canale preferenziale ho ottenuto, nell?arco di due giorni, un appuntamento con il primario di infettivologia dell?ospedale di Varese.
Sorprendentemente non abbiamo incontrato un ?barone?, ma una persona normalissima che ci ha messo a nostro agio.
Dopo aver letto gli esami e averla visitata le ha fatto tutta una serie infinita di nuovi prelievi inviandoli immediatamente al laboratorio, nel frattempo ha fatto un?ecografia al torace e all?addome dalla quale risultava un versamento pleurico.
La preoccupazione aumentava drammaticamente, cominciavamo ad annaspare nel dubbio e come se non bastasse Giorgia è pure svenuta sia per l?ansia che per i prelievi effettuati.
L?atmosfera aveva connotati inquietanti.
A questo punto Il primario ci manda al volo in radiologia per le lastre al torace che vengono fatte e rifatte una seconda volta???.
Il tecnico esce con la faccia verde dalla sala raggi e mi dice che devo attendere il referto del medico??
Adesso comincio davvero a preoccuparmi e a capire qualche cosa; mia figlia si mette a piangere, mia moglie mi guarda spaventata e io cerco come posso di sedare gli animi e di non allarmarsi per niente.
Dopo una mezz?ora mi chiama un medico in separata sede dove mi mostra le radiografie spiegandomi, con tutta la delicatezza del caso, che quella roba bianca in mezzo al torace di Giorgia è questo piuttosto che quello???.io lo interrompo e dico testualmente ? Dottore, il nome scientifico della iena è iena ridens ma quello che mi sta dicendo si chiama tumore o iena, mi dia immediatamente queste lastre che le devo portare al prof. G?i?.
Lui me le consegna e mi dà una pacca sulla spalla????.niente di peggio avrebbe potuto fare??..
Esco dalla stanza completamente frastornato con le gambe molli, vedo Giorgia e mia moglie sedute ad interrogarmi con lo sguardo.
Dico a Giorgia che dobbiamo tornare dal prof. G?i e che ha una battere che le causa i suoi disturbi, nel frattempo sussurro all?orecchio di Lodovica che abbiamo un problema grosso da risolvere.
Il prof. è in riunione (ormai sono le 14) non esito a mostrare all?infermiera le lastre, ovviamente ho lasciato moglie e figlia in una stanzetta ad aspettarmi, questa sbianca in volto e corre a chiamare il primario.
Vengo portato in un ufficietto dove mi aspetta.
Ovviamente quello che vede è preoccupante, sembrerebbero tessuti leucemizzati???..si affretta subito a dirmi che ormai si riesce a curare tutto e di stare tranquillo??.capirai???
Chiama immediatamente il primario di oncoematologia del Policlinico S. Matteo di Pavia, nel contempo mi dice che è il miglior centro per queste malattie, il quale dopo aver sentito la lettura del referto dice che ci aspetta il pomeriggio stesso perché non c?è da perdere tempo visto che c?è già questo benedetto versamento pleurico.
Io per indole e per professione sono bravo a dire le cose, l?ansia e l?angoscia mi rendono troppo diretto, così chiedo aiuto al prof. G...i per comunicare questa cosa a Lodovica.
Da Giorgia va un?infermiera per tenerle ?compagnia? mentre nel frattempo diamo la notizia a mia moglie la quale ha un mancamento????..
Non credo di essermi mai sentito così perso e così impossibilitato ad abbandonarmi a questo disorientamento. Ho raccolto tutta l?energia possibile e insospettabilmente disponibile, non ho battuto ciglio sorprendendomi di questo improbabile ?sangue freddo?.
Chiamiamo Giorgia e le spieghiamo dove saremmo dovuti andare adducendo la ?scusa? che a Varese non hanno sufficienti conoscenze per questo ?battere?.
Corriamo a casa con Giorgia disperata che piange tutte le lacrime del mondo, lei che tra elementari, medie e superiori ha perso in tutto 10 giorni di scuola per qualche raffreddore???e adesso sa di dover andare in ospedale senza conoscere il perché.
I giorni seguenti sono stati un delirio di angosce a partire dalla biopsia dei linfonodi alla base del collo al prelievo del midollo, tutte operazioni che non hanno potuto farle in anestesia generale per via della massa che spinge su cuore.
Poverina, ne ha passate davvero di cotte e di crude.
Abbiamo atteso dal martedì al venerdì sera la diagnosi e mi sono accorto che il tempo è davvero relativo.
I minuti duravano ore e le giornate mesi.
Io e Lodovica nell?attesa ci siamo detti tutte le ipotesi possibili e immaginabili??anche la peggiore.
Ci siamo consumati brancolando in questo labirinto d?incertezza, ci siamo consolati, abbiamo sperato e disperato.
Non so, non sono in grado di essere più preciso o forse non ce la faccio??
Infine non si tratta di un fenomeno leucemico, siamo stati fortunati.
Questa cosa si cura con 6 cicli chemioterapici in regime di day hospital, un po? di radiazioni e un?infinità di farmaci per proteggere quello che altri farmaci potrebbero danneggiare.
A gennaio tireremo le somme.
Ma ciò che infine vale è che Giorgia ha l?80% di possibilità di guarire con il protocollo terapeutico previsto e che la mortalità è intorno al 2%.
??l?importante è che sia a casa, il resto lo si affronta, anche se vorrei essere io a doverlo affrontare.
E ho bene in mente quello che ho pensato quando Giorgia ha varcato l?uscio di casa per andare in ospedale, con la mascella serrata per non piangere mi sono augurato di poterla riportare a casa??.
E come il tempo è relativo allo stesso modo il nostro status quo è relativo.
Abbiamo parlato con genitori che sono ormai residenti in ospedale da due o tre anni assieme ai loro figli che affrontano malattie e sofferenze indicibili.
Abbiamo visto un?umanità dalla forza inaudita e dalla speranza infinita e incrollabile e abbiamo imparato???..
????.imparato che ciò che uccide è più di ogni altra cosa la solitudine e noi non siamo stati e non siamo soli.
Mai ci saremmo immaginati di avere così tante persone attente accanto a noi, e questo a prescindere dalla distanza che ci separa o dall?intensità delle telefonate.
Siamo fortunati davvero.
Penso a Roberto che, come ho già avuto modo di dire, ho caricato subito delle mie preoccupazioni e davvero per me è un fratello, alle parole di Scott che già ha le sue, alla sconvolgente fermezza di Raven, solo per citare comuni conoscenze.
Penso alle decine di amici e persone che si sono messe a completa disposizione per ogni cosa, anche semplici conoscenti.
Penso ai professori di mia figlia che hanno fatto un pulmino e sono venuti a trovarla in ospedale, preside compresa.
E? stata ed è una lezione di umiltà e umanità che ci ha sconvolto emotivamente al pari della malattia di Giorgia.
Non scrivo questo per dire grazie, non basterebbe, ma semplicemente perché tutti sappiano che dentro di noi e fuori dalle nostre aspettative esistono forze e valenze umane imprescindibili?????..che dobbiamo tenere strette per sempre ma che abbiamo il dovere di renderle disponibili come lo sono state per noi.
In ultimo, Giorgia sa esattamente quello che ha e come si chiama Iena ridens e Iena.